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Gruppo Fratres SAN ROMANO "Gianmichele Maffei" ODV

Via Matteotti, 36 - San Romano - 56020 - Montopoli in Val d'Arno (PI)
Tel. 3485914937

I BAMBINI FARFALLA TI VOLANO NEL CUORE

25/04/2015

Il Gruppo donatori di sangue FRATRES di San Romano (PI),  l’Associazione Culturale Burrasca di Colori e Parole e l'Associazione DEBRA Italia Onlus organizzano un evento particolare dedicato ai bambini colpiti da una rara malattia genetica della pelle, l'epidermolisi bollosa (EB), o sindrome dei bambini farfalla (per la fragilità della pelle pari a quella delle ali di una farfalla), che rende estremamente fragile la cute e le mucose, e causa bolle, vesciche e lesioni continue dovute al distacco dell'epidermide.

Attualmente in Italia ne sono affette circa mille persone, 30.000 in Europa e 500.000 nel mondo.

Ad oggi non esistono cure o trattamenti efficaci. Per tutta la vita sono indispensabili lunghe e quotidiane medicazioni e bendaggi, terapie antibiotiche contro il pericolo di infezione delle ferite sempre aperte, spesso interventi di dilatazione esofagea e, nel caso della forma distrofica, di ricostruzione delle mani.

L'evento è organizzato con il patrocinio del Comune di Montopoli Vald'Arno ed il contributo della Fondazione Cassa di Risparmio di San Ministo.

Firma : Gruppo Fratres SAN ROMANO "Gianmichele Maffei"

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    Quest’anno il Premio Nazionale “Volontariato e Solidarietà Gianmichele Maffei” è stato nuovamente consegnato all’interno della manifestazione organizzata dal Gruppo Fratres San Romano, intestato al compianto Gianmichele Maffei, già Amministratore Nazionale Fratres, denominata “Cuori Sotto le Stelle” che si svolge tutti gli anni ...

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    18/01/2016

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    18/02/2015

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Consiglio Direttivo Gruppo Fratres SAN ROMANO "Gianmichele Maffei" ODV

Presidente ROBERTO FALASCHI